Dal 9 al 13 febbraio con l’ A.Ami.El. Onlus abbiamo organizzato un pellegrinaggio per i nostri bimbi a Betlemme, sarà bellissimo, ci saremo io e Azzurra, Manuela con Elza, Marisa con Federico e altri bambini della nostra Associazione, il primario del C.C.F. e altri medici. Partiremo da Milano e una volta arrivati alloggeremo dalle suore, credo proprio che sarà un’esperienza indimenticabile. Al nostro ritorno vi farò tutta la cronaca "minuto per minuto".
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Martedi Azzurra inizierà la sperimentazione con un farmaco non testato per la sua malattia, non so se dire di che farmaco si tratta oppure no, non vorrei scatenare un qualcosa come è successo in passato dove è stata mal interpretata la terapia. Allora faremo una cosa: Azzurra verrà monitorata per 2 settimane dove si controlleranno gli effetti collaterali e se risponde in modo positivo. Io spero tanto di si, prego tanto perché questo avvenga se non accade pazienza non cambia niente. Comunque passate le du settimani vi dirò che farmaco era e il perché le è stato somministrato.
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NON SERVONO PAROLE PER LA GRANDE SODDISFAZIONE CHE SEMBRAVA UN SOGNO, CHE PIAN PIANO SEMBRA AVVERARSI
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BUON COMPLEANNO AZZURRA!!!!!!!!!
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Le nostre giornate fisioterapiche al CCF continuano, guardate la nostra Azzurra sulla statica
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Mentre sto scrivendo mi trovo al CCF in day hospital, alloggiamo qua al centro, un po’ cara la foresteria 37€ al giorno ma comoda siamo già dentro il centro. Pubblicherò il resoconto settimanale al rientro al fine settimana in quanto non ho collegamento internet. Qua purtroppo ci sono tante persone adulte e bambini in riabilitazione; dato che Azzurra è l’unica bimba che vi è anche la sera è diventata un po’ la cocca di tutti.
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E’ tanto tempo che non scrivo, a volte la testa non comanda ciò che il cuore vorrebbe fare e tutto va in tilt; la mancanza di volontà non dipende solo da noi ma anche dal nostro stato d’animo ed io in questo lungo periodo non sono stata bene ho avuto la mia crisi depressiva che purtroppo ho ancora. Ma prima o poi doveva accadere e così senza accorgemene è arrivata, si cerca di cacciarla ma è abbastanza dura. In questi mesi sono accadute un po’ di cose, la peg di Azzurra è scoppiata di nuovo e di corsa siamo tornati al Mayer a sostituirla, Azzurra ha avuto un periodo un po’ nero ma dal quale si sta riprendendo bene. Continuiamo le sue terapie, ippoterapia, fisioterapia, idroterapia e pet-yerapy, continuiamo anche il Seqex e invece da maggio abbiamo interrotto l’ozonoterapia e niente è cambiato. Azzurrina mia è ingrassata tantissimo, mangia con la sua boccuccia anche se la notte io continuo ad integrare un litro di latte via peg. Mentre scrivo sono felice di farlo e sono contenta di questo. A breve dovremmo avere una risposta importante che comunque, sia che sia positivo o negativa ve la comunicherò. L’otto di settembre abbiamo fatto la rmn encefalica ma la risposta non è ancora pervenuta, avevano detto 5 giorni che sono passati ma ancora niente domani mattina telefono e sento. Invece il 7 di ottobre mi sembra, devo controllare il calendario, abbiamo la pet scan. A luglio abbiamo fatto una nuova valutazione col primario del CCF (Centro Cardinal Ferrari) che ha notato ulteriori miglioramenti e ci ha programmato un day hospital di 4 settimane per valutare Azzurra e cercare di trovare le strategie migliori per la sua riabilitazione.
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L’associazione «Amici di Elsa»
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